| |
| |
 |
Jesús Miguel Escamilla
Socio fundador y vicepresidente de la Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas y Dependientes (AENDYD)
|
|
Entrevista realizada por Isabel Pino (consultora de Ágora Social)
Jesús Miguel Escamilla es socio fundador y vicepresidente de la Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas y Dependientes (AENDYD), con sede en Algete (Madrid). Nos propone un modelo de intervención en la enfermedad de Alzheimer.
¿Por qué una asociación sobre estas enfermedades?
La Asociación nació a finales de 2004, a partir de un taller psicoeducativo dirigido a cuidadores en el municipio de Algete en el que participé como formador. En el taller surgió la idea de informar y apoyar a quienes padecen una enfermedad neurodegenerativa y a sus familiares.
¿Qué necesidades tienen las personas afectadas por estas enfermedades y sus familiares?
Son múltiples tanto para la persona afectada como para la familia y/o cuidadores. Buscan información y recursos para hacer frente a la enfermedad en sus diferentes vertientes: funcional, físico, social y psicológico. En los primeros momentos, se encuentran desbordadas no sólo por el diagnóstico sino también por la información que les puede llegar a través de canales inadecuados y que puedan agravar la situación en cuanto a su estado emocional. Necesitan tiempo y espacio para compartir sus temores, sus miedos, los cambios que van a sufrir a corto y largo plazo, necesitan una guía para encajar su nueva realidad.
AENDYD establece con cada usuario un plan de intervención individual en el contexto del servicio integral de rehabilitación constituido por un equipo interdisciplinar: terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, logopeda, trabajador social, enfermera y psicólogo con el objetivo de informar, apoyar, asesorar y ayudar a las familias a afrontar el impacto de las enfermedades neurodegenerativas en quienes las padecen y quienes tienen la labor de cuidarles.
¿Qué cobertura les ofrecen los servicios públicos?
Con la aprobación de la Ley de la Dependencia, la cartera de servicios dirigido a este colectivo ofrece recursos como la ayuda a domicilio, la tele-asistencia, centros de día y residencias. Sin embargo, la oferta no es extensible a muchos de ellos por diversos motivos, por lo que las asociaciones asumimos un papel importante al acercar los servicios profesionales, como los mencionados anteriormente, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de la persona que padece la enfermedad así como de su familia y/o cuidadores.
¿De qué manera puede contribuir la formación de las personas afectadas y de sus cuidadores a mejorar la calidad de vida de aquéllas?
La formación es la herramienta adecuada para comprender la enfermedad, los cambios que van a acontecer, y conocer estrategias de afrontamiento para poder convivir con la enfermedad neurodegenerativa y evitar en gran medida la sobrecarga del cuidador.
¿Qué modelo de intervención tenéis y qué ventajas aporta con respecto al modelo médico?
AENDYD contextualiza su intervención en el campo de la rehabilitación psicosocial al alinearse los objetivos de la rehabilitación con las necesidades de los usuarios y sus familiares cuidadores. Tiene en cuenta y posibilita las intervenciones que permiten que estos usuarios tengan una calidad de vida digna y utilicen sus capacidades de la forma más autónoma posible. Se trata de minimizar las discapacidades y variar la respuesta social que provoca la minusvalía, bien capacitando al usuario mediante entrenamientos específicos, instauración de hábitos, etc., o bien ofertando directamente el soporte social necesario para lograr un funcionamiento mínimamente aceptable (que supone el tener responsabilidades, el interaccionar con otras personas, el llevar a cabo tareas compartidas, el estructurar el tiempo personal, etc.).
El concepto de rehabilitación no hace ya sólo referencia a la mejora de capacidades o habilidades, sino que también se refiere al conjunto de apoyos o condiciones necesarias para que una persona se mantenga con un nivel de funcionamiento determinado. Así, el rehabilitar incluye tanto el mejorar como el mantener o evitar una situación peor durante el mayor tiempo posible.
El modelo de intervención de AENDYD es:
-
Integral, porque se plantea dar respuesta de forma individualizada a las necesidades de los enfermos neurológicos/dependientes, promocionando su autonomía y su plena reinserción en la comunidad. Esta visión reconoce la relación entre las dimensiones física, psicológica, social y espiritual de la persona, y que, por tanto, los resultados de la intervención terapéutica en cualquiera de esas dimensiones repercuten en las demás. En este sentido se trata de un modelo dinámico, dispuesto a detectar y dar respuesta a las nuevas necesidades en la medida que vayan apareciendo.
-
Global en tanto que concibe la intervención terapéutica como un todo, no fraccionado. Desarrolla actuaciones en todos los ámbitos de intervención y establece conexiones en toda la red formal e informal de atención a las personas con enfermedades neurológicas/dependientes. De esta forma se superan modelos fragmentadores, que dividen la intervención en áreas diferenciadas no coordinadas.
-
Propone un abordaje interdisciplinar, basado en la comunicación entre los diferentes técnicos que intervienen, y que a su vez deben contar con formación específica. Juntos analizan las necesidades de los pacientes, indican los tratamientos y evalúan los resultados. Los profesionales intervienen de forma coordinada con otros especialistas que habitualmente se ubican en los hospitales: neurólogos, médicos rehabilitadores, urólogos, dietistas, unidad del dolor, ortopedia, etc.
-
Apuesta por una intervención continuada en el tiempo para conseguir el mantenimiento del máximo nivel de autonomía personal.
-
Es un espacio intermedio entre la realidad del enfermo neurológico y la intervención especializada que recibe éste en el hospital. Pretende mantener a la persona afectada en su entorno, ubicarse lo más cerca posible de la residencia del usuario y adaptarse arquitectónicamente a las necesidades de personas con discapacidad. Los técnicos especializados (logopeda, psicólogo, terapeuta ocupacional y fisioterapeuta) trabajan en equipo de forma coordinada. Usan información de todas las disciplinas para determinar el tratamiento óptimo y para favorecer el máximo aprovechamiento de los recursos con los que cuentan.
-
Ofrece un servicio dinámico y activo, atentos a dar respuesta a las nuevas necesidades que presenta el colectivo, ya sea con los recursos de los que dispone como utilizando los de la comunidad, o creando nuevos.
-
En domicilio, para ajustar a las necesidades del usuario en su entorno. Por el momento, sólo se ofrecen los servicios de fisioterapia y psicología.
¿A quién recomendarías realizar el curso online que vas a impartir sobre cómo abordar la enfermedad de Alzheimer en sus diferentes etapas y qué les puede aportar?
El curso se dirige a todas aquellas personas que quieran conocer más a fondo la enfermedad de Alzheimer y a conocer estrategias de afrontamiento para con las personas que padecen la enfermedad, así como para apoyar a los familiares, cuidadores (voluntariado y profesionales socio-sanitarios).
Si quieres aprender más sobre este tema, matricúlate en el curso online
"Cómo abordar la enfermedad de Alzheimer en sus diferentes etapas"
que imparte Ágora Social.
|
|
914
367 393 
911
412 626