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Juan José Lacasta Director Técnico de FEAPS

Pues sí, efectivamente, FEAPS agrupa más de 850 entidades sin ánimo de lucro que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y la de sus familias y eso representa la gran mayoría de las que hay en España. Las características que habría que destacar son las siguientes: no tienen ánimo de lucro, la mayoría son asociaciones, aunque también hay fundaciones y cooperativas, y las asociaciones son mayoritariamente de familiares. Estas entidades están gestionando más de 2.000 centros y servicios y han alcanzado una gran profesionalización.

En todos estos años habrá habido muchos cambios en la atención a las personas con discapacidad intelectual. ¿Cuáles cree que han sido los más importantes?

La verdad es que la evolución de la atención en estos últimos años ha sido espectacular. Y creo que el movimiento asociativo FEAPS ha tenido bastante que ver en ello. Estamos evolucionando (cambiando) de un modelo asistencial en el que lo importante son los cuidados colectivos a un modelo que denominamos de calidad de vida en el que lo importante es prestar, proveer de apoyos a cada persona en su proyecto individual de felicidad o de vida buena. En este segundo paradigma lo que define especialmente la atención (ya mal llamada) es la autodeterminación, la inclusión y los derechos en un marco ético de individualización. Y en las organizaciones de FEAPS hay algunas que como digo han dado pasos de gigante y estamos trabajando para la generalización de las buenas experiencias. Precisamente, una de las estrategias que estamos desplegando es la implantación del Modelo de Calidad FEAPS, en las entidades y en sus servicios, a través de su Sistema de Evaluación. En él se tienen que demostrar evidencias de impacto en la calidad de vida de las personas, de calidad en la gestión y de gestión ética: los tres ejes de la Calidad FEAPS.

FEAPS ha celebrado recientemente un congreso en el que ha reflexionado en profundidad sobre su trabajo y el de las entidades que prestan servicios a las personas con discapacidad intelectual y sus familias. ¿Cuáles han sido sus principales conclusiones?

Sí hemos concluido el Congreso de FEAPS Toledo 10 a finales de febrero en el que han participado 7.500 personas durante un año entero. Ha sido interesantísimo tanto el proceso como sus resultados. Las conclusiones más importantes y novedosas han sido:

• Hemos cambiado la Misión del Movimiento Asociativo FEAPS. Ahora es: “Contribuir, desde su compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, así como a promover su inclusión como ciudadana de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria”. Como se puede ver en la propia Misión hay un compromiso del Movimiento Asociativo FEAPS por los proyectos de vida de cada persona y de cada familia, desde la reivindicación de los derechos y la ciudadanía y con la búsqueda de un mundo distinto: justo y solidario. Es decir, trabajaremos para las personas, pero también para un mundo mejor.
  
  
• Todo el sistema se orientará a cada persona. Ello conllevará la utilización de metodologías como la Planificación Centrada en la Persona (PCP) y la necesidad de generar cambios planificados en las entidades y en los servicios.
  
  
• No podemos seguir sin dar más poder y empoderar a las personas con discapacidad intelectual. Éstas van a influir mucho más en las tomas de decisiones de las entidades.
  
  
• Se ejercerá un liderazgo orientado a las nuevas conclusiones
  
  
• Seremos un movimiento no sólo familiar sino abierto a la ciudadanía. Queremos ser un movimiento ciudadano.
  
  
• Trabajaremos para aumentar la calidad de vida laboral de los profesionales que tienen apoyar a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en sus proyectos de vida.
  
  
• Vamos a apostar por la definición del Modelo Social que necesitan las personas en situación de vulnerabilidad y trabajaremos para tener más incidencia política y social, siempre desde la independencia partidista.
  
  
• Para pertenecer a FEAPS, a medio plazo, las entidades tendrán que cumplir con unos requisitos mínimos de pertenencia ligados a la ética y a la calidad de FEAPS.
  
  
• Se van a hacer transformaciones organizativas que consolidan y profundizan en el sentido de Proyecto Común para todas las entidades de FEAPS e intensifican la acción conjunta en los asuntos más importantes y trascendentes.

¿Qué valoración hace de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia hasta el momento?, ¿cómo está influyendo en la vida de las personas con discapacidad intelectual?

Es indudable que la ley marca un hito, porque genera un derecho subjetivo de las personas beneficiarias. La ley está encontrando dificultades para su puesta en práctica por dos razones fundamentales: Su desarrollo se está haciendo en el marco competencial de las comunidades autónomas donde ha encontrado dificultades de coordinación. La ley se planteó en un momento de bonanza económica pero se está desarrollando en periodos de crisis. La ley tiene un amplio periodo para su desarrollo en plenitud y aún es pronto para evaluar sus resultados.

Por eso es difícil medir su impacto en las personas con discapacidad intelectual. Y, aunque hay riesgos de que sea una ley de “dependencia” más que de “autonomía” en confrontación con los valores y modelos que defendemos, esperamos, que a la larga, sin duda será un impacto beneficioso, pero es pronto para hacer afirmaciones con rotundidad sobre dicho impacto.

¿Qué importancia tiene la formación de los profesionales y voluntarios que trabajan con las personas con discapacidad intelectual en la mejora de su calidad de vida?

La formación de las personas que trabajan para las personas con discapacidad intelectual es clave. Y más en este periodo que inauguramos aunque sea continuación de etapas anteriores. El cambio de rol profesional no es posible sin la herramienta de la formación, entre otras. En ese sentido, estamos desarrollando muchos esfuerzos y recursos. Además de los planes anuales de formación tanto de la confederación, como de las federaciones y de sus entidades, a profesionales, en FEAPS estamos desarrollando estrategias de formación multiplicadoras: formación de formadores en planificación centrada en la persona, o en autodeterminación , o en trastorno dual; formación de profesionales como expertos en calidad de vida en un máster en colaboración con el INICO de la Universidad de Salamanca; o el desarrollo de una Escuela de Dirigentes (directivos sociales de las asociaciones y gerentes) para el aprendizaje de un nuevo estilo de liderazgo en el marco de las nuevas orientaciones.

En el curso que impartimos se pone mucho énfasis en la importancia de trabajar con las personas con discapacidad intelectual desde modelos de calidad de vida y de provisión de apoyos que busquen alcanzar resultados personales deseados por las propias personas. ¿Por qué cree que es importante frente a otros modelos de trabajo?

Sí, creo que he contestado en cierta medida en preguntas anteriores. No es que sea importante, es esencial, es irrenunciable. Una vez descubierto este nuevo enfoque, es imposible hacer la vista gorda y abandonarlo sin un cierto remordimiento ético. Las personas necesitan vivir para alcanzar sus metas personales. Todas. También las que tienen discapacidad intelectual. No queramos para ellas lo que no querríamos para nosotros. Ya no podemos dar la espalda a los derechos de ciudadanía, ni al empoderamiento y a la elección libre de decisiones en un marco de protección regulado éticamente. Tampoco podemos hacer como que no vemos las necesidades de inclusión y de implicación de la comunidad en la vida de las personas con discapacidad intelectual.

Claro que hay que hacer un gran esfuerzo para hacer cambios reales y no maquillajes de discurso exentos de prácticas verdaderamente transformadoras. El modelo asistencial o el de trabajar únicamente en habilidades adaptativas ya no nos son suficientes. La verdad es que ya no hay marcha atrás y ello es emocionante y un reto ilusionante para todos: los padres, los profesionales, los voluntarios, los líderes y, desde luego, para las propias personas con discapacidad intelectual.